人民日报发文:基层透析问题有待解决
基层医院对该疾病诊治能力低下的现状已经不能再回避。 
2015-9-25 13:23:58
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王宇鹏

本文转载人民网


今年50岁的孙玉(化名)是大连人,1997年患上尿毒症后就开始了漫长的透析生活。5年后,孙玉的面部开始发生变形,“感觉自己面目全非了,出门要戴草帽,蒙纱巾,不敢以丑陋的样子见人。”

骨骼畸形、体重骤减、个头变矮……这些都有可能是慢性肾病患者在长期透析后出现的症状,医学上叫做“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”(CKD-MBD),轻则影响生活质量,重则危及生命。

治疗这种病在技术上并非不可攻破的难题,但患者若想得到有效救治,却可能面对重重障碍:基层医院的误诊或不规范治疗,辗转到北京大医院的不便,不能走医保的新型药物……

常见并发症成了“不治之症”

孙玉是个爱美的人,脸部畸形后,她再也不愿照镜子,并且“连生活的心气儿都没有了”。大连当地一家三甲医院给出的诊断是,孙玉得的是“骨病”,怎么治疗并不清楚。随后,孙玉跑遍了大连有名的三甲医院,给出的答案都差不多,没有给她开药,也没有其他治疗。

“就这样我又将就着过了3年,到了2005年,已经呼吸困难,没有行走能力,体重从原来的70公斤掉到35公斤。”孙玉说,那是她最难熬的一段日子。由于她咀嚼困难,孙玉的老伴把最细的面条花30分钟煮到稀烂,小心翼翼给躺在床上的孙玉喂到嘴里,一小碗面条糊糊得吃上一个小时。

一次,孙玉的病友到北京的中日医院看病,把她的病历记录也一并带了过去,经该医院诊断,孙玉这才知道,原来自己患的是“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”,自己的种种症状,都是由于“甲状旁腺功能亢进”导致的。

“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”并非罕见病,它只是慢性肾病患者透析3-5年后的一种新型常见并发症,但目前对这种疾病的研究在国内还属于冷门。中日医院肾内科主任医师张凌坦言,以前有条件透析3-5年以上的患者是少数,所以出现并发症的情况也不多。随着近年来重大疾病医保和新农合政策的改善,长期接受透析的患者显著增多,但国内基层医院一线临床医师对该疾病普遍认知不足,往往因误诊令患者错过了最佳治疗时机,即使能够诊断出来,治疗手段单一,措施不规范等也是突出问题。

张凌长期致力于“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”研究,她认为,基层医院对该疾病诊治能力低下的现状已经不能再回避,“在部分经济发达地区,透析患者比例已经接近甚至超过国际平均水平。至少在未来十到二十年内,这种指数增长的趋势会一直保持下去。这意味着,我们得加快对规范化治疗手段的普及,来应对日渐庞大的需求。”

每年仅有1000例患者得到手术治疗

孙玉在中日医院接受甲状旁腺切除手术后,如今已经能拄着拐杖自己行走,呼吸和进食都恢复正常,体重从35公斤回到65公斤。“我是大连第二例做这个手术的人,看到我变好了,我们这的病友都想去北京治,但他们又很穷,长期做透析对一个家庭的消耗很大。”

孙玉家也是如此,在她躺在床上的日子里,老伴每天把水果捣碎,用纱布挤出汁水给她补充营养,“当时根本没有钱买榨汁机”。

在那段痛苦的时光里,孙玉并非没有想过到北京大医院去寻找希望,但一次次打消了念头。当时在家病休的孙玉每月工资只有200元,丈夫月收入不足400元,家里还有个上初中的女儿。当病友从北京带回来“可以手术治疗”的好消息后,孙玉丈夫单位的职工们捐款1万多元,加上亲戚赞助和借出的3万余元,孙玉最终踏上了北京治疗之路。

与孙玉情况不同的是,患者李明(化名)是北京市民,她在十多年前尚未出现严重并发症时,就早早做了甲状旁腺切除手术,起到尽早预防的作用,“就像女明星安吉丽娜朱莉在发现自己有患癌风险后,还未发病就切掉乳房一样。”手术后,李明接受透析至今没有并发症出现。她把自己的“幸运”归因于生活在北京,守着最优质的医疗资源。

张凌介绍,在她接诊的“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”患者中,50%是来自外地的病人,每周至少5个以上,多的时候有10余个,“我的愿望就是全国地级市以上的地方,都至少有一家能规范诊治这种疾病的医院,让患者不再扎堆到北京大医院,不同承担舟车劳顿和异地就医医保报销的不便。”

其实,能打听到北京大医院,并且有能力来就诊的还是少数人。根据国际透析模式大型研究(DOPPS)数据显示,我国接受甲状旁腺切除术的患者比例全球最低,仅为2%。参照其他国家的最低4%甲状旁腺切除术的基线水平,按照37万正在接受透析人数估算,我国应接受甲状旁腺切除手术的患者数应为15000-50000人,每年应新增甲状旁腺切除手术患者2000-6500人。而实际上,我国只有不足80家医院开展甲状旁腺切除手术(日本有175家医院),每年也仅有1000例左右患者得到手术治疗。

 规范化治疗需要跨过几道坎?

张凌说,对需要做甲状旁腺切除术的患者,最理想的方案是内科和外科一起联合,由外科负责做手术,内科负责患者的术前和术后管理,“如果两个科室配合不好,会增加围手术期风险。”

但是,在当前国内公立医院各个科室普遍“单打独斗”的局面下,别说是配合进行手术,就是前期寻找病因、确定治疗方案的“多学科会诊”模式也仅在少数大医院得以开展。

“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”的患者大多身体条件差,医生承担的风险大,所以有些患者在地方医院是被拒之门外的。外科医生想,我为什么放着健康人的手术不做,而要接收肾病患者?”张凌坦言。

不过张凌所在的肾内科和外科一直配合顺利,“在我们医院,治疗慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常,外科只负责做手术,患者的管理都由内科负责,治疗风险也都由内科一并承担,手术收入全归外科。”

这样一来,对外科而言,既降低了风险又增加了收入。对张凌而言,她正在做一项由北京市科委支持的关于慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常的临床研究课题,也正好需要大量病例的积累。但她也承认,这种看似内科“吃亏”的模式能够顺利推动,与她正在做课题的契机不无关系,要想让这种科室联合的模式真正“落地”,还得在政策体制上有所突破,让多学科合作在医院层面获得重视和支持。

张凌强调,规范化的治疗并不仅仅包括怎么做手术,手术是在患者病情发展到一定阶段,已经不适合再用药物控制的情况下才会采取的措施。今年,司维拉姆、碳酸镧、西那卡塞、帕立骨化醇等新型药物进入中国市场,给患者带来福音。“这几种新药是有划时代意义的,有了它们,患者就有可能避免做手术了。”张凌说。

喜忧参半的是,这些新型药物均未纳入医保体系,其高昂的价格使很多患者望而却步。“可以说,国内医务工作者手中可供选择的‘武器’只有碳酸钙、醋酸钙、骨化三醇等国外趋于淘汰的药物。即使这几种药物,在国内很多地区也还未纳入医保报销范畴,严重束缚了临床医生的手脚。”张凌感叹。

虽然有显而易见的障碍待去突破,张凌希望能一步一步地走,首要解决的是向基层医生去普及疾病概念、发病机制、诊治原则等。自2012年起,中日友好医院连续三年开办慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常论坛,今年,在北京市科委的支持下,张凌带领的团队将重心放在了该疾病规范化诊治的基层医院普及与推广。让她惊讶的是,9月16日,第一届慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常规范化诊治的普及与推广学习班上,中日医院原本估计会有200名基层医生参加,结果现场来了500多人。“基层医生对这方面知识的渴求超过预期,希望该疾病的规范化诊治能更快地推广到国内更多单位,让诊治水平上一个新台阶。”张凌说。

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