一部纪录片:即便患有罕见病,你仍然可以大笑着生活
CCHS是一种极其罕见且无法治愈的疾病,患者一般出生时就患有此病,具体症状为经常“忘记”呼吸,而中枢神经也无法提醒身体缺氧需要呼吸。 
2015-2-9 14:18:30
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E药脸谱

本文转载自奇点网


四年之前,我刚出生的儿子Leo被确诊患有一种极其罕见且无法治愈的疾病–娥丁的诅咒(Ondine’s Curse)。这种病也叫先天性中枢换气不足综合症(CCHS),全世界仅有一千多名患者。患者一般出生时就患有此病,具体症状为经常“忘记”呼吸,而中枢神经也无法提醒身体缺氧需要呼吸。可怕的是,Leo在睡着时和大笑时都会因为“忘记”呼吸而陷入窒息状态,而他随时都可能由于缺氧而导致脑部受损甚至死亡。虽然经过治疗我们可以控制病情,但我的儿子很可能余生都要与一个呼吸机为伴。

这个视频记录了我初为人父那几个月的经历。那时,我和我的妻子玛格达要面临生活中多了一个新生命的现实。在Leo最终带着一系列医疗设备出院回家后,我们很努力地平复内心的恐惧,慢慢接受了眼前的现实。随着时间推移,我们逐渐改变了对Leo的印象和感觉。最初,我们认为他是一个“诅咒”(这个词来源于他所患病的名字),是一个戴着一堆吵闹医疗设备的外星生物。现在离开了他我们无法正常生活。



最初的那段时间,生活是压抑沉默且毁灭性的。但是,拍摄影片给了我们很大的帮助。因为这部影片,让我们能够用全部精力去做一件具有创造性的事情,帮助我们不断前行,而不是屈服于沮丧和抑郁。那时,我们并不确定将来是否会向别人展示它,因为影片本身有很强的私密性。不过几个月之后,我认识到我们已经度过了积极面对所有困难的一般过程,即便是那些不可能解决的难题现在也烟消云散。也就是那时候,我觉得我们应该和其他人分享这段经历。所以,我决定把影片制作完毕。

对我而言,剪辑影片过程中最重要的事情就是尽可能密切地追踪关注我们的情绪,并且诚实公正地展示整个故事,把我们的真实经历表现出来。我们想要告诉大家,只要你怀揣希望,即便是生命中最糟糕的时光也可以转变积极的东西。而最终,我们都将感激我们所拥有的一切。

去年十二月,Leo四岁了。他是一个富有幽默感的开朗男孩,在学校表现也非常好。他现在说话还是有点“延迟”,不过我们正在帮他克服。我相信他最终能战胜这个困难,因为我的儿子是一个真正的战士。
 
 
 

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