中国眼癌患儿费城救眼记(下):守候光明
从2013年起,费城来了一群在国内被确诊患有视网膜母细胞瘤的幼儿。他们的家长们顶着常人无法想象的压力赴美就诊。被他们的恒心感动,大洋两岸的华人将爱心传递,为患儿带来一丝光明。 
2015-3-6 10:01:35
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袁伯乐 唐丹羽

本文转载自海华都市网

传送门:中国眼癌患儿费城救眼记(上):寻找光明

2010年10月23日,来自山东烟台的林丽娜生下了双胞胎女儿林林和鑫鑫。三个月后,姐姐林林的眼睛出现异常反光,经医院检查后确诊为俗称“眼癌”的视网膜母细胞瘤。妹妹鑫鑫也在一个月后确诊为同样的病。为了防止癌细胞扩散,姐妹两人先后被摘除了一只眼球。这之后,虽然林林的情况得到了稳定,但鑫鑫的肿瘤却恶化了。三年了,宝宝几乎是在病房里度过了襁褓岁月,而19次的化学疗法已经快达到身体所能承受的极限。
 
通过医生和病友介绍,鑫鑫治病的唯一希望寄托在美国。远行治病需要几十万人民币的资金,而林丽娜新婚的房子是贷款买的二手房,无论夫妻二人再怎么努力也筹不到这么多钱。重重困境下,作为母亲的林丽娜决定,说什么也要把希望带给孩子。
 
“既然她已经出生了,我不能剥夺生命的权利——你要我看不见东西的话,怎么叫生活?”林丽娜说。
 


今年一月,林林和鑫鑫的故事被当地的刊出,林丽娜把筹款的希望寄托在社会的好心人身上。时值农历腊月中旬,老百姓们都在张罗着过年,齐鲁大地洋溢着紧张而又欢喜的气氛。林丽娜捏着一把汗:大过年的,大家有时间关注一个患病的孩子吗?
 
事实超乎了她的想象。孩子的故事一经刊登,陆陆续续就有好心人送钱来了。有的人在报纸上读了新闻,还有的人在手机微信朋友圈里先后发起募捐运动——一时间,双胞胎的故事令人牵挂。有的人直接打电话,问了林的银行帐号就把钱汇了过来;有的人问了孩子家地址,上门看了孩子的情况,留下钱就走了。据当地《烟台晚报》报道,有当地企业联名捐款人民币47855元,还有87岁退伍军人亲自上门送来2000元。有人知道孩子家情况困难,还送来了新衣服。
 
 “多少都是不认识的人,几千几千的打(钱),还都不留名字,”林丽娜说。她还说有摆摊为业的人,非要孩子收下辛苦赚来的100块钱。直到年二十九和年三十两天,仍然有人到双胞胎家拜访,微信的朋友圈里也一直有人在奔走相告。烟台人你告诉我,我告诉你;来捐款的还有林丽娜的亲戚朋友,曾经的同事。
 
与此同时,孩子的病情还在不断恶化。通过社会捐款和亲友捐助,眼看赴美资金已经筹集了50万人民币,林丽娜又在费城丹尼尔·柯恩律师的帮助下办好了签证。和其他来这里的眼癌宝宝家长一样,带着对异国治病的茫然和对孩子治愈的一线希望,林丽娜和鑫鑫来到了友爱之都。
 


5月4日是中国的“青年节”,费城大学城(University City)的学生们正在为期末大关做最后的冲刺,不少人还在心里酝酿着毕业的感觉。生记餐厅里,十几位来自中国的年轻人坐成一桌,他们是为眼癌宝宝提供帮助的志愿者。
 
他们中的大多数都来自宾大,杰弗逊大学和德雷塞尔大学的中国留学生。有的和小玉一样,已经帮了几个月的忙,还为这份爱心付出了相当大的时间和精力;有的则刚加入这个队伍。
 
目前,一共有11个中国眼癌患儿家庭在费城的威尔斯眼科医院(Wills Eye Hospital)和杰弗逊大学医院(Jefferson University Hospital)接受治疗。患儿们最小的还不到一岁,他们的家长都是年轻的“80后”,尽管之前在国内为孩子治病已经接受了不少考验,但是在异国土壤上和语言完全不同的医生交流还是一个不可能独自完成的任务,年轻志愿者的帮忙确实是雪中送炭。

经过和眼癌宝宝家庭的相处,志愿者们已经总结出了不少需要解决的工作。其中,翻译自然是重中之重。在和医院打交道的时候,患儿家长们需要有人帮忙整理孩子的病史资料、体检报告,而医院方面也需要有人解释各种文件,包括诊疗报告、化验单等等。这些“笔头上”的工作,不少拥有医学背景的志愿者已经相当驾轻就熟了;其他志愿者也能通过电话和电子邮件帮着安排治疗时间,解决孩子们生活上问题。
 
志愿者们商量着,要写本翻译指南,把常见的医疗术语和需要问医生的问题总结一下,再把医院一些表格的填写流程说明一下,这样后来新加入的志愿者也能很快掌握,不至于在翻译过程中出错。(在不到一个月的时间里,志愿者小李同学连续采访了几位家长,以大纲的形式制作了一份《费城就医和生活攻略》。)
 
患儿家长们告诉本报,志愿者的翻译解决了他们最紧要的问题,有的志愿者知道孩子在进行介入治疗、化疗时往往需要有人现场帮医生和家长沟通,所以会尽力抽空去医院做现场翻译。然而,据志愿者小顾介绍说,因为志愿者们还有自己的学习和工作要处理,而患儿的诊疗全部是在工作日,所以真正能去现场翻译的人还是相当有限。
 
生活方面,带着幼儿的家长们往往需要独立解决许多问题。因为治病疗程较长、孩子治疗后也需要就地观察,每个家庭大约需要在费城生活6到7个月。很多家长都说这段时间的住宿问题十分令人头疼。
 
一提及住宿,志愿者们口头都挂着一个他们称为“志愿者之家”的组织。这个组织本名叫做“Hosts for Hospitals”,是2000年起专门为费城异地病人联系寄宿家庭的非营利机构。该组织负责人Mike Aichenbaum对中国家庭的情况已经非常清楚了。
 
他告诉本报,自从去年春天了解到中国眼癌宝宝的事情以后,自己询问了组织内不少寄宿家庭,同时也试图联络当地华人教会、中文学校等组织,以寻求华人家庭的加入。目前在Hosts for Hospitals组织内的寄宿家庭有250家,然而真正能帮到中国家庭的少之又少。
 
“目前帮这些中国患儿找到寄宿家庭非常难,”他说。论其原因,第一是患儿治疗周期长,第二是患儿家长无法用英语沟通,同时自己也没有车,除非寄宿家庭在城市之中,不然很难四处走动。最后,中国患儿和家长们往往都要一天24小时地待在寄宿家庭内——这对一部分房东们来说不太好接受。
 
Aichenbaum说,11个中国眼癌患儿家庭里,只有三家寻求过他的帮助。目前,能一直在寄宿家庭里生活的只有大连妈妈张威和她的儿子豪豪,绝大部分的家庭目前都是在中国城自己租房居住。

“我们希望能够看到更多加入我们的华人家庭,”Aichenbaum说。“一位房东曾经这样解释自己为什么加入我们的组织,‘当我招待他人的时候,我能够成为自己想要成为的人。’”




(林丽娜和鑫鑫在位于中国城的公寓中。 袁伯乐 摄)
 
林丽娜一家是在华埠租房的患儿家庭之一。费城侨领任美清为他们和另外六家人提供了打过折的月租房,让他们能够在生活便利的华埠居住。几个患儿家庭住得近了,还能时常串门走动,一起吃饭散步。附近的富兰克林广场(Franklin Square)成了孩子们每天必去玩耍的乐园。
 
“鑫鑫在公园看到老外的孩子,还说‘妈妈我得好好学习,不然我都听不懂美国人说话!’”林丽娜说。
 
看着在逆境中一天天长大的女儿,母亲心中充满复杂的情感。
 
“我现在都能想象等孩子好了以后去幼儿园,可能到处都是麻烦,”林丽娜说。“不过现在什么都改变不了了,只能和孩子一起往前冲。”
 
鑫鑫到美国已经快三个月了,经过Shields医生的治疗,孩子的癌症已经基本稳定。林丽娜说,4月30日的检查发现,鑫鑫的癌细胞全部消失,下一次检查是6月3日。
 
现在的母女二人居住在一个不到500平方英尺的房间里。好动的鑫鑫在一张几乎填满房间的双人床上蹦蹦跳跳,有时和还在国内的爸爸、姐姐林林和家里的老人们视频,更多时候则是和妈妈在一起:听妈妈讲故事,和妈妈聊天,在妈妈的注视下趴在床上画画。
 
“妈妈我要吃苹果,”正在玩学习机的鑫鑫说。林丽娜给女儿递了一个苹果,女儿三下五除二就吃完了,妈妈又递了一个放在女儿的右脸旁。过了一会儿,女儿抬起脸,半作嗔怒道:“妈妈我还要苹果!”
 
“苹果在这儿呢,”林丽娜摸了摸鑫鑫的头,把女儿因为右眼死角而没有看到的苹果放在孩子手中,没有多说什么。
 
“太多人帮助她了,”林丽娜说,“父母已经帮到这么多了,都是别人在帮忙。”
 


林丽娜说,到美国从下飞机一刻开始,就有当地华人在帮忙。纽约的一位吴先生,妻子是胶东人,在得知鑫鑫的事情以后提出要帮忙接机。林丽娜一开始还有些犹豫,但是这位先生坚持要帮忙,把母女俩从纽约肯尼迪国际机场一路送到了费城,还送了她们床垫等基本生活用品。
 
费城的华人基督教会也对鑫鑫母女和其他眼癌宝宝家庭伸出了援手。家长们说,中华基督教会普通话堂的谢秋季传道等人还带孩子们轮流去费城动物园游玩,并为这些家庭在生活和精神上提供了很大帮助。
 
在得知双胞胎姐姐林林还在国内没有防护眼镜之后,主治医生Shields还帮姐妹俩申请了两幅眼镜。
 
“对于孩子目前的情况,我很知足,”林丽娜说。“我对她以后的希望很简单,就是人品好、善良、能帮助别人。哪里都有平凡人,做平凡人也没有什么不好。最基本的就是要善良,要有爱心。”
 
自从眼癌宝宝们来到费城以后,对他们伸出援手的人们数不胜数。他们有为孩子们免费体检的美国大夫,也有热心为孩子治感冒、烫伤等小病的中国医生。“我能迈出这一步去相信别人,对我来说也是一个触动,”林丽娜说。

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