想让罕见病受到关注?就得来一冰桶
“冰桶挑战”风暴席卷推特,8月18日每分钟转发量达到1,887次。如此轰动效应令肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)被越来越多人所知晓、过去几周以来也募集到了大量资金,这促使其他医疗慈善机构纷纷效仿。 
2014-8-20 14:23:15
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图:比尔盖茨接受冰桶挑战

“冰桶挑战”风暴席卷推特,8月18日每分钟转发量达到1,887次。如此轰动效应令肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)被越来越多人所知晓、过去几周以来也募集到了大量资金,这促使其他医疗慈善机构纷纷效仿。

“冰桶挑战”要求被点名的人往自己身上浇一桶冰水,并将视频发布在社交媒体上,然后喊话几个朋友,要求他们要么在24小时内做同样的事情,要么就向一家ALS慈善经机构捐款。不过,许多应战者两样都做了。


类似的活动正如雨后春笋般出现,关注点不仅包括罕见疾病,也包括更常见的病症。非营利性的机构管理者们正绞尽脑汁策划新点子。


ALS一般被称为“路格里克氏症”(Lou Gehrig's disease),是一种罕见的绝症,然而却并非公共宣传的热点。现在,微软(Microsoft)董事长比尔?盖茨(Bill Gates)、歌星泰勒?斯威夫特(Taylor Swift)等名人以及大量青少年、运动员等各界人士纷纷用自己参加挑战的视频来为这种疾病争取关注。


这个活动的最大受益者是肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会(ALS Association)。这是专门针对ALS的一个倡导、研究、关爱组织,在美国有38个分会。其全国办公室发起了此次“冰桶挑战”活动。


截至8月18日上午,该协会于7月29日至8月18日期间已募集到1,560万美元善款,远远高于去年同期募集到的180万美元。与此同时,总部设在波士顿的非营利生物科技组织ALS疗法发展研究院(ALS Therapy Development Institute, 简称TDI)也说,自从8月3日以来,已经筹集到55万美元捐助,上年同期仅仅募集到11万美元。总部设在纽约市、专为科研提供经费的非营利组织Project ALS过去两周以来也获捐11.6万美元,相比之下,上年同期才获得1,000美元,捐款人寥寥无几。演员本?斯蒂勒(Ben Stiller)、纽约大都会棒球队(New York Mets)等各界名流最近都在YouTube上传了视频,承诺为这些机构提供长期捐助。


募资专家说,“冰桶挑战”拥有火起来的一切完美元素,它的成功很难被复制。


纽约州拉伊市为非营利组织设置的同业协会Peer to Peer Professional Forum总裁David Hessekiel说,这个活动的火热程度令人惊讶,它流行起来的原因包括打动人心、趣味盎然、简单易行、适逢夏季的酷暑天气、搞笑的同时又充满意义等等。


类似的活动已经开始出现了。美国自杀预防基金会(American Foundation for Suicide Prevention)一位支持者上周发起了“扮窈窕奶爸,挽救自杀者”(Doubtfire Face for Suicide Prevention)的活动,支持者们被要求模仿罗宾?威廉姆斯(Robin Williams)在《窈窕奶爸》(Mrs. Doubtfire)中把脸埋在馅饼里的窘态,以此来表达对这位刚刚自杀离世的明星的哀思。


先天性高胰岛素血症国际组织(Congenital Hyperinsulinism International)执行理事Julie Raskin说,周末在新泽西州参加会议的成员们也想出了一个类似的点子。


该组织希望发起名为“为高胰岛素血症吃馅饼”(Eat pie for HI)的运动。高胰岛素血症(Hyperinsulinism)简称HI,该疾病的一个症状就是患儿常常需要比正常儿童摄入更多的糖类。


此外,总部设在华盛顿特区、有212名成员的非营利组织美国罕见疾病组织(National Organization for Rare Disorders, 简称NORD)负责交流事务的副总裁Mary Dunkleashington说,“冰桶挑战”的风靡给了其他罕见病非营利组织一线曙光。


本文转载自华尔街日报中文网,作者Sumathi Reddy

 

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